Francim
Les registres et la confidentialité des informations
Les droits des patients :
Toute personne atteinte d’un cancer et résidant dans l’un des départements surveillés doit être recensée par le registre, mais la loi* prévoit que tous les patients ont le droit à tout moment d’accéder aux données les concernant, de les faire rectifier si elles sont fausses ou de s’opposer à cette transmission et à l'utilisation de leur données pour des enquêtes.
Pour cela contacter le registre de votre département
* Si après votre demande et malgré l’engagement du registre à respecter vos droits et à protéger les données vous concernant, il persiste un problème, il vous est possible d’introduire une réclamation auprès de la Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (https://www.cnil.fr)
Quelles sont les informations recueillies pour la veille sanitaire ?
Dans son activité de surveillance le registre recueille des renseignements concernant l’identité des patients touchés par cette maladie, leur lieu de résidence, la description détaillée du type de tumeur mais aussi le suivi et la prise en charge dont ils bénéficient.
Ce sont, les hôpitaux, les cliniques et tous les médecins chargés du diagnostic et du traitement des patients (dont les anatomo-pathologistes) ainsi que d’autres organismes tel que l’assurance maladie et les réseaux de cancérologie qui fournissent aux registres ces renseignements en application de la loi. Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles, seul le personnel du registre a accès aux données nominatives. Pour analyser ces données dans le cadre de la surveillance et de la recherche, elles sont informatisées et protégées de façon à garantir leur confidentialité.
Article L1413-6 du code de la santé publique
Quelles sont les informations recueillies dans les études complémentaires ?
Les informations collectées en routine pour la surveillance sanitaire peuvent être complétées par d'autres informations dans le cadre d'études complémentaires. La nature de ces informations peut varier en fonction des études. Le détail des données utilisées dans chaque étude est fourni à la page : les études utilisant vos données
Autorisation et cadre légal
Les registres sont membres du réseau national de santé publique et participent à la surveillance des maladies en appui à Santé Publique France Article L1413-3 du code de la santé publique
Les registres sont soumis à l’avis de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL).
Ils doivent garantir la protection des individus contre la divulgation d’informations personnelles conformément à la réglementation européenne (RGPD).
Loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée le 28 juin 2018 (loi n° 2018-493 du 20 juin 2018), intégrant le Règlement UE 2016/679 relatif à la protection des données personnelles – RGPD