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Les études utilisant vos données (Adultes)

Les données collectées et traitées par les registres, parce qu'elles conduisent à un recensement exhaustif, sont régulièrement utilisées pour produire des indicateurs qui permettent de surveiller l'impact du cancer sur la population Française (incidence , survie des patients, prévalence, gravité des cancers diagnostiqués).

Ces résultats sont publiés régulièrement et disponibles sur les sites de l'institut National du Cancer et de Santé Publique France.

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Parce que ces données sont exhaustives, elles sont indispensables pour évaluer la qualité des prises en charge et l'efficacité de notre système de soins. Elles peuvent aussi être utilisées dans différentes études pour faciliter la recherche sur le cancer. Dans ce cas elles sont complétées par des données supplémentaires venant de bases de données comme le SNDS (données de l'assurance maladie et données d'hospitalisations -PMSI-) ou-bien des bases qui en sont issues comme la Plateforme des données de cancérologie ou encore d'autres bases administratives.

Les études qui utilisent des données supplémentaires aux données collectées par les registres sont présentées ci dessous afin que les personnes concernées puissent en prendre connaissance.

Si vous êtes inclus dans l'une de ces études la loi prévoit que vous avez le droit de vous opposer à l'utilisation de vos données. Pour le faire, contactez le registre de votre département de résidence.

Survcol

 

ETUDE DES FACTEURS PRONOSTIQUES DE LA SURVIE DES FEMMES ATTEINTES DE CANCER DU COL DE L’UTERUS

 

L'objectif est de décrire les cancers du col de l’utérus, leur prise en charge et si ceux-ci varie en fonction des caractéristiques de la population .

Patients concernés : toutes les femmes présentant un cancer du col de l’utérus infiltrant diagnostiqué en 2011, 2012, 2019 et 2020 recensées par un des registres de cancer des département suivants : 14,16,17, 21, 25, 29, 33, 34, 38, 44, 50, 59, 67, 68, 71, 79, 80, 81, 85, 86 et 87

Données utilisées,

collectées par les registres : sexe, date de naissance, état général, comorbidités, circonstances du diagnostic, date de diagnostic du cancer, type histologique, stade du cancer, prise en charge thérapeutique initiale, nature du traitement, établissements de réalisation des traitements, date de la chirurgie, département de résidence, l’adresse au diagnostic, évolution en termes de récidives locales ou à distances, statut vital à 5 ans.

Pour plus de détail téléchargez la note d'information

Circonstances de diagnostic

IDENTIFICATION DES CIRCONSTANCES DE DIAGNOSTIC DES CANCERS DU SEIN ET DU COLON-RECTUM DIAGNOSTIQUES EN 2016-2017

L'objectif développer des études sur l'efficacité du dépistage organisé

.

Patients concernés : patients présentant un cancer du sein, du côlon ou du rectum diagnostiqué entre 2016 et 2017 et recensés dans un des registres de cancers suivants : 14,16,17, 21, 25, 29, 33, 34, 38, 44, 50, 59, 67, 68, 71, 79, 80, 81, 85, 86, 87 ainsi que les registres de Martinique, Guadeloupe, Réunion, Guyane

Données utilisées

Données collectées par les registres : identité, sexe, date de naissance, date de diagnostic, stade du cancer, nature du traitement, établissements de réalisation des traitements, date de la chirurgie, département de résidence, coordonnées géographiques de l’adresse au diagnostic,

Données contenues dans les Centres Régionaux de Coordination des Dépistages des Cancers : les dates et résultats des tests de dépistage organisé

Pour plus de détail téléchargez la note d'information

Merge

CONTEXTES ET TRAJECTOIRES DE SOINS DES PATIENTS ATTEINTS DE CANCER DU SEIN : IMPACT SUR LA PRISE EN CHARGE, LA SURVIE ET LES COUTS.

 

L'objecti est double.

      Evaluer la faisabilité de l’appariement des données des registres et du SNDS en utilisant une clé de jointure minimisant le recours à une collecte de données complémentaires.

      A partir des données appariées, décrire les trajectoires de soins des patientes en regard de leurs caractéristiques cliniques et de celles de leur pathologie, mais également de leur environnement socio-territorial, et voir de quelle façon les patientes interagissent avec le système de soins.

 

Patients concernés : Echantillon de patientes présentant un cancer du sein  diagnostiqué en 2012 et recensés par un registre des départements suivants : 14,16,17, 21, 25, 33, 34, 38, 44, 50, 59, 67, 68, 71, 79, 80, 81, 85, 86 et 87

 

Données utilisées  

Données collectées par les registres : sexe, date de naissance, date de diagnostic du cancer, stade du cancer, nature du traitement, établissements de réalisation des traitements, date de la chirurgie, département de résidence, coordonnées géographiques de l’adresse au diagnostic, statut vital à 5 ans

Données contenues dans le système national des données de santé : pour identifier les prises en charge du cancer dans les 5 ans suivant le diagnostic.

Pour plus de détail téléchargez la note d'information

Centrum

CENTRALISATION DE LA PRISE EN CHARGE DES CANCERS DU RECTUM :  QUEL COUT, QUEL BENEFICE ET POUR QUELLES POPULATIONS ?

 

L'objectif est de décrire l’intérêt et les inconvénients d'une centralisation de la chirurgie des cancers du rectum en France et notamment de savoir quels sont patients qui seraient les plus impactés par ces changements.

Patients concernés : Echantillon de patients présentant un cancer du rectum infiltrant non métastatique diagnostiqué entre 2012 et 2015 recensés par un registre des départements suivants : 14,16,17, 21, 25, 29, 33, 34, 38, 44, 50, 59, 67, 68, 71, 79, 80, 81, 85, 86 et 87

Données collectées par les registres : sexe, date de naissance, date de diagnostic du cancer, stade du cancer, nature du traitement, établissements de réalisation des traitements, date de la chirurgie, département de résidence, coordonnées géographiques de l’adresse au diagnostic, statut vital à 5 ans

 

Parallèlement une analyse du volume d’activité annuelle via le PMSI national sera réalisée par catégorie d’établissement.

 

 

Pour plus de détail téléchargez la note d'information

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